Lors de la plénière du vendredi 13 juin 2025, le député national Antoine Ntabala a présenté et défendu sa proposition de loi portant lutte contre la drépanocytose en RDC, mettant en avant les innovations de son texte pour une riposte plus efficace.
Conformément aux articles 40 alinéa 2, 47 et 123 point 16 de la Constitution, l'élu de la Tshangu (Kinshasa) et président de la sous-commission Famille et Enfant a cité les points suivants :
- Le renforcement de la prévention en rendant obligatoire et gratuit le dépistage néonatal, en phase préscolaire et prénuptial ;
- La mise en place d'un cadre institutionnel et financier adapté au financement public et privé, incitant la recherche sur le dépistage et les médicaments, garantissant l'accès à du personnel compétent à travers le pays, aux médicaments essentiels et aux infrastructures spécialisées, et activant le partenariat avec les formations médicales du secteur privé, les organisations de la société civile et les confessions religieuses ;
- Le renforcement de la protection des droits des drépanocytaires en prenant des mesures spécifiques en leur faveur dans les milieux socioprofessionnels et éducatifs, et en sanctionnant toute forme de stigmatisation ;
- L'organisation de la prise en charge médicale efficace en garantissant l'accès aux soins de santé pour les drépanocytaires à travers la mise en place de centres de santé spécialisés et des protocoles de soins adaptés dans toutes les provinces ;
- L'appui à la recherche locale sur la drépanocytose et les moyens de diagnostic.
« Les drépanocytaires crient au secours, il y a nécessité de sauvegarder des vies, l'avenir de nos jeunes, parents de demain et ainsi stabiliser la famille dans notre pays. La présente démarche repose sur l'extrême nécessité de trouver une solution durable en mettant en place un cadre juridique efficace régulant la prévention par la sensibilisation et le dépistage obligatoire, la prise en charge adéquate de cette pathologie, la lutte contre la stigmatisation et les dispositions pénales dissuasives et punitives », a-t-il déclaré.
Il a également détaillé l'architecture de sa proposition de loi, articulée autour de cinq titres essentiels : le premier présente les dispositions générales ; le deuxième aborde la mise en œuvre de la politique de lutte contre la drépanocytose ; le troisième traite des droits et devoirs des patients ainsi que de la protection sociale des drépanocytaires ; le quatrième concerne les dispositions pénales ; et enfin, le cinquième aborde les dispositions transitoires, abrogatoires et finales.
Fort de 20 ans d'engagement dans la lutte contre la drépanocytose, le député Ntabala a énuméré une liste de défis rencontrés sur le terrain : l'ignorance généralisée du génotype, la déstabilisation des familles, l'impuissance face aux souffrances des enfants, le caractère incurable de la maladie en RDC bien que prévisible, la persistance des tabous et l'assimilation à la sorcellerie, ou encore le manque de soutien financier et structurel pour les programmes de lutte existants. Il a également mis en lumière le fardeau disproportionné supporté par les femmes, la stigmatisation persistante et le manque de centres spécialisés en dehors de Kinshasa.
Il a aussi partagé les actions qu'il a menées, telles que la sensibilisation des leaders religieux, l'organisation de campagnes annuelles de sensibilisation et de dépistage de masse (« Initiative RDC sans Anémie SS »), le soutien à la prise en charge et même à l'enterrement de drépanocytaires, l'allocation d'une partie de ses revenus à cette cause, et la mise à disposition d'un terrain pour un futur centre à Tshangu.
L'élu de la Tshangu a salué le rôle de la Première dame, Denise Nyakeru Tshisekedi, dont l'engagement a permis la réhabilitation de l'Hôpital Mabanga, et a exprimé sa conviction que d'autres projets importants sont possibles. Il a également remercié l'Institut de Recherche en Sciences de la Santé (IRSS) pour son partenariat technique dans les dépistages de masse.
De plus, il a invité ses collègues et tous les acteurs engagés dans cette lutte à soumettre leurs amendements pour enrichir le texte.
« La drépanocytose ou Anémie SS est la première maladie génétique en République Démocratique du Congo ; elle constitue un sérieux problème de santé publique, un défi sociétal majeur, une menace pour l'unité et la stabilité de la famille, cellule de base de notre nation, une cause de vulnérabilité, une menace réelle pour le bien-être de la femme et de l'enfant dans notre pays. Nous avons affaire non seulement à la maladie mais également aux conséquences qui en découlent », a-t-il indiqué.
Selon les statistiques du ministère de la Santé évoquées par le député national Ntabala, environ 60 à 70% d'enfants drépanocytaires meurent dans la tranche d'âge de 0 à 5 ans. De plus, 5% des femmes drépanocytaires enceintes meurent pendant la grossesse ou durant l'accouchement. Environ 30% des Congolais adultes sont de génotype AS, c'est-à-dire porteurs du gène transmetteur de la maladie. Ce taux préoccupant augmente les risques de transmission chaque année, car environ 2 à 3% d'enfants naissent drépanocytaires en RDC annuellement.
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la RDC est l'un des pays les plus touchés au monde et occupe la troisième place après l'Inde et le Nigéria, a-t-il signifié.
Merveil Molo